옥자씨(가명, 54세, 지체장애 2급)는 말초신경 이상으로 팔, 다리가 가늘어지면서 근육의 힘이 빠지는 샤르코 마리투스 병(유전성 운동 및 감각신경병증)을 앓고 있다. 근육병의 일종인 희귀난치병으로 손과 발에 서서히 힘이 빠지면서 결국 팔과 다리를 쓸 수 없게 되는 원인도 밝혀지지 않은 불치병이다.

더욱이 옥자씨는 자신과 같은 병을 앓고 있는 딸을 볼 때면 엄마로서 해줄 수 있는 것이 아무 것도 없어 그저 간절히 기도만 할 뿐이다. 올해 서른한살인 딸은 사춘기 때부터 엄마와 같은 병을 앓고 있고, 엄마보다 병의 진행이 더 빠른 탓에 걸음을 옮기는 것조차 어려워 주저앉고 넘어지기가 일쑤여서 매일을 집안에서만 생활하고 있다.

두 모녀가 모두 중증장애로 희귀병을 앓다 보니 생계마저 막막해,이웃들의 도움으로 근근이 생활하고 있지만 너무나 힘겨운 나날을 보내고 있다.

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하성우 기자